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  1. Bitacoras/

A los 39 años descubrí que estoy en el Espectro Autista

·10 mins

La reproduction interdite, de Magritte.

La tradición dice que los cambios de década (“cambio de folio”) representan momentos donde el curso de la vida cambia para siempre. Y es cierto: cuando cumplí 30 años mi auto-percepción cambió de manera radical. Sentía que tenía toda una década para vivir cosas nuevas.

¡Fue así! Junto a mi esposa viajamos a muchos lugares, obtuve un doctorado, trabajé en la academia y en la industria, publiqué mi primer libro de relatos. Fui inmensamente feliz, a pesar de que el tiempo también trajo consigo penurias, como la muerte de mi padre. Pero la vida está compuesta de contrastes y el mundo sigue en su revolución.

La historia de este post comenzó el 2019, cuando tenía 37 años. A mediados de ese año surgió la oportunidad de vivir en Barcelona, la misma ciudad donde hice el doctorado y donde teníamos tantas vivencias juntes. Soñábamos con volver, y esa oportunidad nos permitió imaginar un futuro distinto.

Dos semanas antes de nuestra partida sucedió el Estallido Social en Chile. Y pocos meses después de nuestra llegada se declaró la pandemia de COVID-19. Las vidas de todes, no solo en Chile, cambiaron para siempre.

Escribo esto desde Chile. Volvimos en noviembre de 2021, dos años después de partir. Un año y medio fue bajo aislamiento por la pandemia. La lejanía de Chile y todo lo que sucedía, tanto en términos sanitarios como políticos, nos hizo cuestionar nuestras prioridades y lo que buscábamos. Ciertamente eso ya no estaba en Barcelona. Una señal de que estábamos en lo cierto es que el regreso no fue difícil. Volvimos a nuestro hogar, encontré trabajo en mi anterior universidad, y ahora comienzo un trabajo nuevo en la Universidad de Chile. Mi esposa armó su cuarto propio para su escritura y su diseño de vestuario, y juntos iniciamos la editorial Trazos de Aves.

Sin embargo, algo no funcionaba dentro de mí.

Me di cuenta que no tenía energía para todo lo que se debía hacer en una rutina típica, la misma que seguía antes de partir. No di abasto para todo lo social, laboral y familiar que me rodeaba. Pensé que era el cansancio post-regreso combinado con vaivenes de la pandemia y toda la tensión política en Chile. Así que pensé que si me tomaba las rutinas con mayor ligereza, entonces podría de a poco recuperarme.

Estaba equivocado. A pesar de mantenerme lo más lejos posible del ritmo pre-pandemia, cada día me sentía más cansado. Intenté comprenderlo observando más mi entorno. Al retomar los encuentros sociales, y contar historias del pasado, comenzaron a surgir momentos que yo había olvidado, pero que para otras personas estaban siempre presentes respecto a mí. Cosas que dije o hice, actitudes o miradas, que dejaron una marca en los demás, y que para mí fueron tan naturales que no pasaron a mi catálogo de eventos memorables. Y al escucharlas, me desconocí. ¿Pude haber dicho eso? Hoy no lo haría. Durante un tiempo hice una lista de todos los eventos que podrían ser de ese estilo, y comencé a recordar otras situaciones en las que yo no entendía lo que las personas me decían, no solo a nivel lingüístico, sino también a nivel corporal. Desde la carta de una amiga declarándose a mí en la universidad y yo sin darme cuenta, un investigador diciéndome de manera indirecta que buscaba trabajo porque el ambiente del centro de investigación había empeorado, o una estudiante contándome una situación desafortunada a la que yo no reaccioné con la empatía que ella necesitaba.

Tratando de entender a qué se debía lo anterior, recordé un libro que leí durante mi tesis: La presentación de la persona en la vida cotidiana de Erving Goffman. Era un sociólogo que postuló que cuando interactuamos con otras personas tendemos a interpretar un personaje, de modo de influenciar en la percepción que la otra persona tiene sobre nosotros. Mi período de tesis doctoral fue difícil por motivos ajenos a este post; sí puedo contar que aprender ese punto de vista me permitió analizar los personajes que había a mi alrededor, y aprender de ellos para así yo también desenvolverme bien. Me especialicé en entender cómo actuaban las personas y en copiar sus mecanismos para mi propio personaje. Creo que resultó, porque he tenido un buen desarrollo profesional aplicando todo lo que aprendí.

Mi personaje en situaciones sociales no estaba desarrollado a similitud de otras personas que considerase exitosas, porque en realidad no sabía en qué fijarme en esas situaciones. No necesitaba hacerlo en tanto ya me consideraba alguien que tenía lo que necesitaba: soy feliz con mi esposa y ella es feliz conmigo. ¿Por qué cambiar?¿En qué sentido mejorar? Y de buena manera, me gustaba saber que tenía una personalidad diferente. En general, comentarios personales del tipo “eres distinto”, “eres loco” o incluso “eres original” eran comunes para mí. Así, yo era simplemente alguien diferente. Todes somos así. Únicos y únicas.

Si solo era una persona con personalidad especial, ¿por qué cuestionarme y buscar una respuesta más profunda? El problema inicial era la búsqueda de energía. Con el pasar del tiempo entre 2021 y 2022 mis esfuerzos por aprovechar mejor la energía no fueron suficientes. Laboralmente ya no estaba dispuesto a sacrificar mi tiempo personal, y socialmente me vi en situaciones nuevas que me desgastaban demasiado. La segunda mitad de los treinta evidencia cómo las personas siguen caminos diferentes en sus vidas, basados en sus proyectos de vida. Algunas tienen hijes, otras no, algunas están buscando su rumbo aún. Esta etapa de mayor determinación en la vida (o la falta de ésta) requería más involucramiento social y afectivo del que yo sabía o podía dar. Por ejemplo, antes, mis amistades se basaban principalmente en los contextos compartidos, que proveían todos los medios para una comunicación estable y fluída. Estábamos todes en búsqueda de lo mismo: terminar la tesis, contribuir al conocimiento, descubrir nuevas experiencias en el mundo. Eso entregaba un lenguaje que todas las personas que estaban en el grupo vivían. Pasados los 35, ya no dispongo de ese contexto compartido. Los lazos que construí están, pero descubrí que no sé cultivarlos de la manera en que se espera que se cultiven. Pensé que mi falta de energía y la incomprensión de lo que vivía se debía a eso. A una crisis de media vida, quizás no desde la falta de un proyecto, sino de los contextos compartidos con mi entorno. ¿Es un fenómeno conocido, no? Hasta escuché la canción de Faith no More varias veces.

Debido a mi formación científica comencé a enumerar y a encuadrar detalles de todo lo que he mencionado. Estaba decidido a encontrar la causa y resolverla. Tenía mi lista de síntomas y quería encontrar el factor escondido que los causaba. Pasaban los meses y no lograba encontrarlo. Y mientras más crecía mi lista de enumeraciones, más me acongojaba no saber qué era. Descarté desde un comienzo alguna afección psiquiátrica, porque mi problema no era el no tener energía, no era el no verle sentido a la vida, no era el no sentirme bien. Por el contrario. De hecho entre el año pasado y éste he logrado encontrar mi camino en muchas áreas. Ya mencioné que mi relación con mi esposa se ha fortalecido, también siento que finalmente ya tengo la tranquilidad de estar en el lugar que me corresponde (Santiago) con una misión alineada con mi vocación (la docencia y la investigación en la Universidad de Chile). Más bien pasé a cuestionarme día a día si lo estaba haciendo bien socialmente. Visto de manera fría, el mundo social fuera de nuestro nido me era indiferente, lo que no deja de ser curioso puesto que lo necesito para vivir.

Aún con todas estas reflexiones yo no pensé que podía ser autista. De hecho, recuerdo como hace algunos años conocí a una estudiante de doctorado, y después de verla, supe que era autista. Su manera de hablar y de entender la comunicación me parecía que era evidente de acuerdo a lo que yo sabía sobre autismo, a partir de las cosas que me contaba mi esposa sobre su experiencia trabajando con niñes. Ella no estaba diagnosticada en ese entonces, pero sí estaba en la búsqueda interna de una respuesta. Este año ella me contó su experiencia y, si bien es radicalmente distinta a la mía, ya que las vivencias de las mujeres autistas suelen interpretarse de manera injusta, porque el autismo ha sido investigado principalmente en hombres, y también machista, porque ciertos rasgos autistas son propios del estereotipo de una “mujer recatada”, hubo señales que me hicieron considerar la opción. Me compartió el enlace a un test online de espectro autista que contiene 121 preguntas. Pienso que si se tienen dudas al respecto, hacer un test así puede abrir los ojos. Cuando comencé a acumular respuestas afirmativas supe que había algo que no había considerado.

Empecé a leer más sobre autismo y sus características. Hablé con otras personas que habían recibido diagnóstico en su adultez. Repasé mis listas de situaciones, sentimientos y sensaciones desde esta perspectiva fresca. Descubrí que lo que hacía respecto a interpretar un personaje se llama masking cuando se hace para ocultar la verdadera personalidad. En retrospectiva, lo hacía por eso.

Hay dos situaciones que estaban en mi lista que tienen relación con la lectura y la escritura. La primera se refiere a la segunda cita que tuve con mi esposa. Ese día, de julio de 2005, vimos la película Bleu de Kieslowski. Recuerdo que al salir de la película conversamos sobre nuestra apreciación de la obra. Ella me habló de las emociones de la protagonista. Yo, en cambio, me enfocaba en la estética de la película. Me sorprendió lo que ella era capaz de ver, porque todo lo que mencionó había sido invisible para mí. De hecho, la sensibilidad de mi esposa es uno de sus aspectos que me parecen más atractivos. No he conocido a nadie que vea el mundo de esa manera.

La segunda se refiere a un taller de escritura en el que participé el 2021. Allí, semanalmente se evaluaban los textos que escriben les integrantes, en turnos de dos personas por sesión. Una persona comentó que yo siempre hacía lecturas “poco ortodoxas de los textos” (que escriben los demás). Pensé que era una anécdota por una lectura diferente de su texto de la que ella esperaba. Tiempo después, la reflexión que llevaba a cabo sobre el autismo la hizo hacer eco en mí. Noté que mis interpretaciones de los textos de las demás personas suelen alejarse de las propias de mis compañeras de taller. Hay cosas que yo veo en los textos que otras personas no, y al revés, hay elementos, usualmente, emociones o situaciones sociales evidentes para las demás, que para mí son invisibles.

Decidí acudir a un centro profesional para evaluarme. Una neuropsicóloga especializada en trastorno del espectro autista me entrevistó en varias sesiones. También entrevistó a mi madre. Me aplicó el test ADOS-2. Después de un proceso que duró un mes y medio, su diagnóstico fue que soy autista.

La neuropsicóloga me explicó que ser autista no es ser menos. Tampoco es ser más. Simplemente es ser. En mi caso, hay emociones que no vivo de la misma manera que las personas neurotípicas. Hay otras que vivo más intensamente. De hecho, amo y soy amado; es un error común pensar que las personas autistas no tienen emociones.

Fue hermoso para mí saber que mi comprensión distinta del mundo, tanto en lo social como en lo literario, no era un problema. Era la expresión de mi manera única de vivir. De las situaciones sociales que comenté se podría pensar que carezco de empatía, cuando en realidad mi empatía se desarrolla de una manera distinta. Esas situaciones no se han dado nuevamente porque aprendo de los ejemplos y creo reglas en mi interior que me permiten actuar de la manera adecuada (desde una perspectiva social). Sé cambiar y adaptarme, y es por eso que he logrado crecer personal y profesionalmente.

Mi hipótesis es que el intentar vivir desde una perspectiva neurotípica me estaba drenando la energía que tenía. Antes, más joven y en un entorno menos amenazante (¡recordemos que estamos en medio de una pandemia!) esa fuga de energía pasaba desapercibida. Ya no. Ahora tengo las herramientas para decidir en qué usar mi energía y cómo. Si bien todavía no hago el cambio de folio que suele activar los cambios en la vida, estoy cerca: a los 39 años tengo un futuro distinto al que imaginaba. Sigo imaginando uno distinto y esperanzador. Ahora, también, tengo un pasado diferente al que asumía que tenía, que también imaginaré e interpretaré desde un nuevo punto de vista.

Porque soy autista. Y, sobretodo, soy feliz.